Sarpadair.org

Sarpadair.org

Sarpadair.org

”Canavan Hastalığı ile savaşımız 5 yıl önce başladı. Bebeğimin yürüyemeyeceğini, konuşamayacağını, göremeyeceğini, yutkunamayacağını ve bir süre sonra da duyma yeteneğini de kaybedeceğini öğrendiğimiz günden bu yana tam 5 sene geçti. İlk 2 yıl boyunca sadece terapi arayıp, diğer hasta yakınlarını bulup, dertleri paylaşıp, yurtdışından bilgi arayıp durduk. Ve sonrasında onun hayatını kolaylaştırmaktan başka yapabileceğimiz hiçbir şey olmadığını kabul ettik. Bu süre zarfında Sarp 24 kez zatürree geçirerek hastanelerde, yoğun bakımlarda yattı. Herşeyimizi, evimizin mutluluğunu, hayallerimizi yitirdik, tek yitirmediğimiz şeyse UMUT oldu….

“Biliyorsunuz, Sarp’ın hayatı aslında zor ancak onun gibi yaşam süren Canavan hastalarının belki sağlık koşulları Sarp’tan çok daha iyi olsa da fiziki koşullarının zorluğu ile çok daha kötü günler geçirmekteler. Sarp artık 5 yaşında oldu ve ihtiyaçlarının bir çoğunu hem anne babası çalıştığı için hem de yurtdışı fonlarını kullanarak temel cihaz ve malzeme ihtiyaçlarını giderebiliyoruz. Sarp’ın umut yolunu açtığı ve sarpadair.org sitesinden bize ulaşan Türkiye’deki diğer Canavan hastası çocuklarımızın anne babalarının da çocuklarına soluk aldırabilmek, onlara bizimle kalabildikleri sürece konforlu bir hayat sunabilmek, terapi-tedavi masraflarında katkı sağlayabilmek amacı ile Sarp’ın Umudu Derneğini kurduk.(www.sarpinumudu.org.trBu dernek sayesinde bize ulaşan 33 ağır engelli ve hayata yenik başlamış dünya tatlısı hiç büyümeyen bebeğimiz var. Ve yapılması gereken bir çok ödev, alınması gereken çok dersimiz olduğundan öğrendikçe öğretip, paylaşıp, paylaşmanın hazzını yaşatmak istiyoruz. Bu paylaşma duygusu güzel bir bulaşıcı hastalığa benziyor, bu nedenle paylaşmanın hazzını çevremdeki herkese bulaştırmak istiyorum.

canavan-hastaligi

Sarp’ın Umudu Derneğini kurarak  Canavan hastalıklı ve ağır engelli çocukların hayatlarını güzelleştirmek için çıktık yola.

Çevremde beni anlayan bir sürü ANNE var. Hepsi tek yürek bu bebekler için bir şeyler yapmayı ve kısacık ömürlerinde onların bir derdine deva olmak için deyim yerinde ise çırpınıyor. Bebeklerimizinse ihtiyaçları çok büyük. Belki onlara 5 yıldızlı tatil köylerinde 1 hafta tatil yaptıramıyoruz. Çünkü onların tatilden önce en temel ihtiyaçlarının karşılanması gerekmekte, mevzuat tarafından giderilemeyen ihtiyaçları…. Çevremizde bizi anlayan bir çok ikiz annesi, sosyal medyadan takip eden bir çok anne ve blogger da bulunmakta. Bugüne dek hastalığın toplum tarafından benimsenmesi için bir çok aktivite de yaptık ancak bu defa konu bebeklerin ihtiyaçlarının giderilmesi için artık somut adımlar atmaya geldi….

Derneğimizin zamanla yarıştığını, kuruluşumuzdan (1yıl oldu) bu güne dek 3 çocuğumuzu kaybetmiş olmaktan kaynaklı hızlı hareket etmemiz gerektiğini biliyoruz.

Bu yüzden hep ACELE hareket ediyor ve bebeklerimizi bizimle kaldıkları süre boyunca en iyi şekilde yaşatma arzusu ile hareket etmek durumundayız.

Tek bir çalışan baba bu ihtiyaçları karşılamakta büyük güçlük çekmekte.  Çocukların günlük rutin ihtiyaçları bir yana; zaruri olan cihazları dahi almak için banka kredisi kullanmak zorunda olan ailelerimizin yanında durmamız, onlara birlik ve beraberliğin güzelliğini hissetmeye çalışıyoruz.

Bebeklerimizin rutin ihtiyaçlarının karşılanabilmesi için evde en az bir kişinin sadece o çocuğun hayatını sürdürebilmesi için çalışması dahi yetersizdir. Devletimiz maalesef minimum düzeyde katkı sağlamakta ve aşağıdaki ihtiyaçların bir çoğu ailelerimizce karşılanmaktadır. Hepsini sağlayabilmek içinse ailenin ortalama 3.500 TL’yi ağır engelli çocuğuna ayırması gerekmektedir. Bu ihtiyaçlar neler mi?

– Oksijen makinaları, ciğerlerine kaçan tükürükleri vakumlayan aspiratörler

– Ayakta durma cihazları, banyo sedyeleri

–  Bu cihazlarla beraber kullanılan ve tek kullanımlık olan sondalar, sıvılar, eldivenler, maskeler,

–  Ağızdan beslenememeleri sebebi ile midelerine yerleştirilen bir tüple besleniyor olmaları sebebi ile mideye bağlı olan bu hortumların ucuna takılan çeşitli ebattaki enjektörler,

–  Sıradan çocuklar gibi okula gidemeyen bebeklerimizin alabileceği tek eğitim Fizyoterapi olmasına rağmen bu eğitim bile haftada 3 saat olarak sadece merkeze gidebilen çocuklara verilmektedir. Oysa vücudundaki uzuvların (güzel yumuşacık ellerinin, kollarının ve pamuk ayaklarının) eğrilerek ona ayrı bir sancı vermesini ancak fizyoterapi ile engelleyebiliriz

–  Evde sağlıklı çocuklara da bakım vermekte olan ailelerimizin markete dahi gitmeleri mümkün olamamaktadır. Evde bakım ne kadar etkili ve düzenli olursa bebeklerimizin hayatlarına bir gün daha katabilmiş, nefeslerine bir nefes verebilmiş olmak, hem ailelere hem de bebeklerimizin hayatı için büyük önem taşımaktadır.

Peki onlar için ne yapabiliriz?

Derneğimizin Eylül 2014 tarihine kadar izin almış olduğu kampanya  izni kapsamında çeşitli etkinlikleri izinsiz düzenleme yetkisini almayı başarmıştır. Bu yetki kapsamında bir hesap açılmış ve 1 sene süre ile yapılacak her türlü etkinlikten elde edilen bağışlar bu hesap numarasında birikecektir.  Bu kapsamda;

1-      Avea hattınızla 2511’e  ve Vodafone hattınızla 3511’e kısa mesaj gönderebilirsiniz.. Her bir SMS 10 TL tutarındadır. Turkcell bağış hattımızın Şubat ayından itibaren aktive edileceğini umuyoruz.

Her bir mesaj;

Vodafone FaturalıHatlar için: 1 SMS bedeli.

Avea Faturalı ve Faturasız Hatlar için: 2 SMS bedeli.

2-      Banka Hesaplarımıza Bağış Yapabilirsiniz:

BANKA ADI : Yapı Kredi Bankası Kavaklıdere Tunalı Şb

ŞUBE KODU : 167

HESAP NO : 511 11 111

IBAN  : TR18  0006 7010 0000 0051 1111 11

3-  28 Şubat Ender Hastalıklar Günü’nde yakalarınıza bir Mavi Kurdele takmak suretiyle, ”MAVİ KURDELE ETKİNLİĞİ”mize katılabilir, Canavan hastalığınden ve derneğimizden çevrenizi bilgilendirerek FARKINDALIK yaratabilirsiniz.

4- Kendi aranızda yapacağınız toplantılar, doğum günlerinde çocuklarımızdan ve yaşadıkları hayattan bahsederek onları web sitemize yönlendirebilir veya SMS ile bağış yapmalarını sağlayabilirsiniz.

5-     Çocuklarınızın okulları, iş yerlerinizde brunch ve benzeri aktiviteler düzenleyebilir, derneğimiz yetkililiklerine haber vererek nasıl ilerleyeceğinizi danışabilirsiniz.

6-      Çocuklarınızın okullarında, iş yerlerinizde ya da bir başka sosyal çevrede kermes düzenleme konusunda yardım ederek

7-      Tanıdığınız hastane veya medikallerden çocuklarımıza medikal yardım yapmalarını sağlayabilirsiniz.

 

Bihter Saraçoğlu

Sarp’ın Annesi     ‘

 

 

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir